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因罕見病癥只能生活在“泡泡”中 12歲首次接觸家人后離世
http://m.rbdvsx3.cn   2017-06-13   天天排行網(wǎng)

  DavidVetter出生于1971年的9月份,從他一出生開始,就被放入了無菌泡泡中,因為David的哥哥患有“嚴(yán)重復(fù)合型免疫不全癥(SCID)”,導(dǎo)致8個月大就夭折了。這次父母懷上大衛(wèi)的時候,知道他會有50%的機率跟哥哥庇護罕病,因此選擇在他一出生時就安置在無菌泡泡中,等待檢查結(jié)果出現(xiàn)。

 

  不幸的是,大衛(wèi)跟哥哥一樣,都患有“嚴(yán)重復(fù)合型免疫不全癥”。于是在醫(yī)生的安排下,讓大衛(wèi)先安置在環(huán)境安全的無菌泡泡,并期望等到大衛(wèi)的妹妹凱瑟琳大一點時,可以提供骨髓移植做治療。但可惜的是,凱瑟琳經(jīng)過血液篩檢后,發(fā)現(xiàn)她的骨髓和Daivd并不匹配。

  所以為了讓大能能活下去,只好讓他一直生活在這個由NASA制作的高科技泡泡里,也被稱作“泡泡男孩”。泡泡內(nèi)設(shè)有電視跟通道,所有送進(jìn)泡泡里的東西都要消毒,家人也要戴上消毒手套才能碰他,David的生活就是充滿拘束和輸送氧氣的噪音。

 

  “大衛(wèi)小時候從沒有懷疑過為什么他只能在泡泡中生活,對他來說媽媽要戴黑色手套才能碰他是正常的,一開始他的需求很簡單。”David的母親說道,“直到他長大,事情變得越來越困難。他會長時間凝視外頭,當(dāng)他看到騎腳踏車的男孩和在草地奔跑的孩子們時,我可以感受到他的悲傷。”

  隨著他長大,他的處境成為了道德議題。如果離開泡泡,David就會死,但在泡泡內(nèi)的生活品質(zhì)真的值得他犧牲這么多嗎?當(dāng)David9歲時自己也問說他能不能過正常人的生活。

 

  為了讓他能去外面活動,NASA幫他設(shè)計了一套特制的“無菌太空裝”,背后連接著通到泡泡內(nèi)的管子,讓他能到外面走動,但大衛(wèi)很不喜歡這套衣服,總共只穿了6次。

  后來事情終于出現(xiàn)了轉(zhuǎn)機,來自波士頓的科學(xué)家研發(fā)出不需要完美匹配也能成功移植骨髓的方法。在1983年10月時,剛過完12歲生日的大衛(wèi)接受了妹妹凱瑟琳的骨髓移殖。

  就在大家以為手術(shù)都成功之后,幾天后的大衛(wèi)突然體溫升高,并開始吐血,但因為大衛(wèi)仍然在泡泡里,醫(yī)生很難幫他治療。到了隔年2月,大衛(wèi)的情況越來越嚴(yán)重,家人和醫(yī)生終于決定將他從泡泡里放出來。那年2月22日,David陷入昏迷,醫(yī)生終于允許他的家人觸碰他,這也是David自從出生以來,第一次被家人直接觸碰。

 

  大衛(wèi)過世后,醫(yī)生驗尸發(fā)現(xiàn)他是因為妹妹的骨髓有一種罕見病毒而罹癌,而妹妹因為有抗體可以抵抗病毒,但大衛(wèi)沒有,這也是醫(yī)學(xué)史上第一次發(fā)現(xiàn)病毒跟癌癥的關(guān)聯(lián)。

  大衛(wèi)的一生有著諸多的遺憾,但是也正是因為大衛(wèi)對醫(yī)學(xué)研究做出的貢獻(xiàn),目前已經(jīng)有著超過10位同樣罹患嚴(yán)重復(fù)合型免疫不全癥的寶寶成功康復(fù),沒有人跟David一樣必須一輩子都住在泡泡里了……

  

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