據(jù)《每日郵報(bào)》報(bào)道,英國(guó)一名22歲的女孩貝絲(BethGoodier)被診斷為罕見(jiàn)的Kleine-Levin綜合征(簡(jiǎn)稱KLS)。過(guò)去5年來(lái),她75%的時(shí)間都在睡覺(jué),只在恍惚中拿一點(diǎn)食物和水、去洗手間,為此她不得不從大學(xué)退學(xué)。
五年前的11月,貝絲在十七歲生日開(kāi)始之前睡著了——沒(méi)有在正常的時(shí)間醒來(lái)。當(dāng)時(shí),貝絲的母親珍妮(Janine)以為這只是青少年常見(jiàn)的嗜睡。但之后,貝絲幾乎是陷入了睡眠,不論怎樣的噪音都無(wú)法吵醒她,并且在清醒的時(shí)間也會(huì)非常疲憊。
根據(jù)診斷,貝絲是英國(guó)100多名被診斷為克萊恩萊文綜合征(KLS)的年輕人之一。目前醫(yī)學(xué)界對(duì)這一病癥的了解非常有限,僅知道其主要發(fā)病于青少年,平均年齡為16歲,持續(xù)期大約有13年。
病發(fā)初期,貝絲的母親以為更糟:她害怕貝絲有腦腫瘤或腦出血,因?yàn)楫?dāng)時(shí)把貝絲送到醫(yī)院后,幾乎所有的測(cè)試都沒(méi)有結(jié)論。當(dāng)時(shí),貝絲剛從扁桃體炎之后恢復(fù)過(guò)來(lái),研究人員認(rèn)為,可能是炎癥感染引起了有遺傳傾向的大腦炎癥,損害了負(fù)責(zé)睡眠和感覺(jué)輸入的腦部區(qū)域和下丘腦。
這樣的睡眠當(dāng)然嚴(yán)重影響了貝絲的生活:按照同齡人的進(jìn)度,她已經(jīng)應(yīng)該大學(xué)畢業(yè)、并且根據(jù)她的專業(yè),開(kāi)始作為兒童心理師的實(shí)習(xí)培訓(xùn)了。但從患上KLS開(kāi)始,貝絲再也無(wú)法正常完成學(xué)業(yè),不得不從大學(xué)退學(xué)。
她全部的生活幾乎都是在床上或沙發(fā)上,少數(shù)情況下,她才離開(kāi)在柴郡斯托克特的家,坐在輪椅上去看醫(yī)生——走路會(huì)使她非常疲憊。
由于貝絲的病情,她的單身母親珍妮也不得不辭職,24小時(shí)照顧她:“她每天只醒來(lái)幾個(gè)小時(shí),這會(huì)讓她非常困惑和激動(dòng)。最艱難的一年是她的朋友們?nèi)ド洗髮W(xué)的時(shí)候,她清醒著,非常難過(guò)。我看著她錯(cuò)過(guò)生命中最好的年華,心都碎了!
令珍妮欣慰的是,貝絲還有男朋友丹(Dan)陪伴著。丹是一名25歲的小學(xué)老師,貝絲在三年前的“清醒”階段遇到了他。珍妮介紹,“他幾乎每天都會(huì)坐下來(lái)和她談話,等待他愛(ài)上的女孩回來(lái)。當(dāng)她醒來(lái)時(shí),他們就恢復(fù)正常的關(guān)系。”
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